Ilkeline de Paula
"Nasceu com um pulmão forte, chorou muito. E eu chorei mais ainda. Era um sentimento de alívio e ao mesmo tempo de medo do que estaria por vir. Meu esposo foi muito importante, pois o apoio dele, o conforto, o carinho, o amor e principalmente o incentivo fizeram com que eu superasse o momento do choque. Você fica sem chão. Mas depois, com o tempo, tudo muda. Seu pensamento muda, suas atitudes mudam. Conceitos, objetivos. A vida da família muda em todos os sentidos. Ficamos mais unidos, mais amorosos uns com os outros."
A Síndrome de Down é também chamada de trissomia do cromossomo 21. A maioria das células do nosso corpo tem 23 pares de cromossomos, num total de 46 cromossomos. Metade desses cromossomos herdamos do nosso pai através do gameta masculino, o espermatozóide. A outra metade herdamos de nossa mãe pelo gameta feminino, o óvulo. Os 23 cromossomos do espermatozóide e os 23 do óvulo têm seus pares correspondentes, ou homólogos. Quando se unem, os gametas formam os pares de cromossomos e dão início ao zigoto, que vai se desenvolver e se tornar um bebê. Os cromossomos são formados pelos filamentos de DNA, onde estão nossos genes. Nossa herança genética.
"As pessoas que são leigas no assunto acham que é o fim do mundo... como no meu caso. Era como se ele não fosse andar, não fosse ter uma vida 'normal'. Pensei que teria que usar fraldas pro resto da vida, teria que carregá-lo como se não pudesse andar... Que ignorância...."
No entanto, pode acontecer de um dos gametas, masculino ou feminino, participar da fecundação já contendo um par do cromossomo 21, quando o natural seria ter só um. Este fenômeno pode ocorrer quando não há disjunção dos cromossomos durante a produção dos gametas na meiose. Assim, no momento da fecundação, os gametas se unem e o cromossomo 21 ficará com 3 e não com um par. Daí o nome "trissomia simples ou livre do cromossomo 21".
Há casos em que, durante a fabricação dos gametas na meiose, um pedacinho do cromossomo 21 se prende a outro cromossomo. Haverá então gametas com 23 cromossomos mais um pedacinho do cromossomo 21 que se prendeu em outro cromossomo. Estes casos levam o nome de translocação. Dependendo da quantidade de genes presente nesse pedacinho a mais de cromossomo 21, vão ocorrer modificações genéticas que caracterizarão a síndrome de Down.
"Hoje ele tem 7 anos. É mais disciplinado do que muitas crianças da idade dele e até mais velhas que ele. Possui um comportamento exemplar. Sabe se comportar em locais públicos, obedece, não é mimado (linha dura com ele), não é nenhum coitado, faz tudo o que uma criança da idade dele faz e até mais... muito mais. Conversa, pergunta, brinca, estuda, às vezes emburra, pede beijo pra sarar e sara... Muito carinhoso, amoroso."
Ainda existe uma outra possibilidade descrita pela ciência para que ocorra a síndrome de Down, o mosaicismo. Nesse caso, os gametas possuem a quantidade correta de cromossomos e não há nem um pedacinho a mais. Após a união dos gametas feminino e masculino, forma-se o zigoto. Este passa a se desenvolver por sucessivas divisões mitóticas, quando uma célula se divide em duas, duas em quatro e assim por diante. Numa dessas divisões, ainda no início do desenvolvimento intra-uterino, na hora da disjunção dos cromossomos para a célula se transformar em duas, uma delas fica com um cromossomo a mais do 21, caracterizando a síndrome de Down. O exame que detecta o tipo de trissomia é o cariótipo. A partir do quarto mês de gestação, é possível averiguar se há indícios do bebê ser portador dessa síndrome.
"Com relação à escola, nenhuma das que procurei estava preparada para assumir uma criança especial, com comprometimento cognitivo. As escolas não possuem condições nem pessoas aptas para receber crianças que necessitam de um acompanhamento mais intensivo. Os próprios docentes me informaram que não possuem conhecimento e didática para ajudá-los."
Tenho alguns amigos com filhos com síndrome de Down. Em todos os casos, a felicidade dos pais pelos sucessos alcançados nos desafios enfrentados superam em muito as preocupações e o preconceito.
O desenvolvimento da aprendizagem da criança com síndrome de Down pode variar muito, e como nos casos já descritos nas colunas anteriores sobre desenvolvimento escolar atípico, vai depender de um diagnóstico preciso e de uma estimulação adequada desde cedo e a longo prazo.
"Os professores ficaram admirados pelo desenvolvimento do Renato e abraçaram a causa, mas com a minha ajuda. Informo que sem a ajuda dos pais, os professores não conseguem um avanço no desenvolvimento escolar. Renato aprendeu a ler e escrever em casa, não na sala de aula. O tempo disponível para eles em sala é muito pouco. Necessitam de mais tempo."
São grandes os desafios dos pais e cuidadores das crianças com síndrome de Down. Ainda que haja escolas que recebam crianças com desenvolvimento escolar atípico no sistema de inclusão, isso não é o usual. A inclusão ainda não faz parte de nossa cultura escolar. Mesmo nas universidades, são raros os cursos para formação docente que contemplam disciplinas com esta abordagem específica. Ainda que não vá atuar diretamente com uma criança com aprendizagem atípica, se há a possibilidade de a escola receber um aluno nessa condição, todos que nela atuam devem ter formação mínima sobre como conduzir estes casos.
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